Blog, Mindstyle.

Iets Wat Ik Je Nog Niet Verteld Heb

Nou daar gaat ‘ie dan. Stiekem heb ik het begin van deze post al wel 50 keer gedeletet en opnieuw geschreven en telkens heb ik het gevoel dat het toch nét niet goed genoeg is. Er mist nét dat ene ding waar ik mee wilde beginnen, maar wat dat ene ding dan is, dat weet ik zelf eigenlijk ook niet goed.

Want tja, hoe zeg je zoiets? Zeggen is eigenlijk niet zo moeilijk, ik doe het regelmatig. Maar dat is ook een stuk makkelijker lijkt wel. Want als ik het dan zeg, dan zie ik meteen reacties.
Gezichtsuitdrukkingen en lichaamshouding zeggen veel meer dan een uitgesproken reactie en dan weet ik meteen waar ik aan toe ben en hoe het er voor staat.
En geloof me die reacties zijn vaak toch verschillend, want wat mensen zeggen en wat ze werkelijk laten zien ligt soms behoorlijk uit elkaar. Zonder dat mensen het door hebben.

Ik ben best goed geworden in het lezen van de echte reacties van mensen door de jaren heen, en heb zowel positieve als negatieve reacties gehad. Ik kan er mee dealen en heb dus eigenlijk helemaal geen problemen om het zeggen. Maar waarom heb ik dan wel meer moeite om het op te schrijven?

Misschien omdat het dan moeilijker is om de reacties te pijlen, wat voor reacties krijg ik en wat denken mensen echt? En dan vraag ik me tegelijk weer af, wat doet het er toe wat mensen echt denken. Het is zoals het is, ik kan er niets aan veranderen en that’s it.

Dus ik denk dat het maar tijd wordt om het hoge woord eruit te gooien, het op te schrijven en uit te leggen waarom ik besloten heb het maar gewoon te zeggen.

Ik heb reuma. BAM! There it is. Big deal, zul je nu misschien wel denken, en eigenlijk heb je misschien ook wel gelijk. Het is niet zo’n big deal. Meestal niet tenminste. Ik heb het al sinds mijn vroege tiener jaren, en over het algemeen kan ik er goed mee omgaan. In het dagelijks leven heb ik er weinig last van, ik werk gewoon en zoals je hier kunt lezen probeer ik ook zo veel mogelijk te reizen en te leven. Je leert er mee omgaan, zoals veel artsen je ook maar heel simpel vertellen, want iets anders is er niet aan te doen.

Maar soms zijn er toch momenten dat het wel een big deal is. Als het erg op speelt. Want dan kan ik niks, of bijna niks. Niet alleen door de reuma zelf, maar ook door de medicijnen die ik op zulke momenten slik. Er zijn voor mij geen andere medicijnen op zulke momenten dan (zware) pijnstillers waar ik behoorlijk van ondersteboven raak, omdat ik ook nog eens gevoelig reageer op deze pillen. Maar het is een keuze uit twee ‘kwaden’, of ik blijf zitten met veel pijn en kan hierdoor bijna niks, of ik kan door de bijwerkingen (bijna) niks en heb dan wel minder pijn.

Nou ben ik dit niet begonnen met schrijven om al het wel en wee van een reuma “patient” (en ik zie mezelf ook niet als patient) te omschrijven. Er zijn wel een paar andere redenen waarom ik besloten heb dit wel te schrijven, ten eerste omdat ik vind dat het niet iets is waar voor ik me zou moeten schamen, waarom niet gewoon het beestje bij de naam noemen en er iets mee doen.

Wat me dan ook weer bij de volgende reden brengt. Toen ik voor het eerst te horen kreeg dat ik reuma heb, had ik het gevoel dat alleen oude en bejaarde mensen dit hadden, en dat er niet veel meer van mijn leven te maken zou zijn nu ik dit heb. Ik kan me dan ook helemaal voorstellen dat er nog meer (jonge) mensen zijn die na het horen van zo’n diagnose denken dat hun hele leven in elkaar stort, dat ze nooit meer wat zouden kunnen ondernemen of doen en ze gedoemd zijn om hun leven op de bank of in bed door te brengen zonder leuke dingen.

Ik kan je vertellen, niets is minder waar! Ja het vergt aanpassingen en acceptatie, en dat kan soms wel even duren. Je zult ook zelf moeten uitvinden en accepteren dat dingen anders zullen gaan en dat je helaas soms ook dingen inderdaad zult moeten laten (eventueel met hulp van een “leren omgaan met..” cursus). Maar zo’n diagnose betekent echt en zeker niet dat je nooit meer wat kan doen, of dat je leuke leven voorbij is.

Dus de andere reden dat ik besloten heb er wel over te schrijven is om anderen te kunnen helpen. Gewoon een steuntje in de rug, en een herinnering dat je niet alleen bent. Dat er veel meer mensen zijn die dit hebben en dat er echt nog genoeg leuks is om te doen!

Nou zijn hier ook (online) communities voor waar je met lotgenoten kunt praten. Maar mijn ervaringen hier mee zijn niet altijd positief. Nu wil ik hiermee niet al dit soort lotgenoten groepen over één kam scheren maar ik heb in de loop der jaren ondervonden dat het vaak mensen zijn die, zoals ik het uitdruk, er een beetje in zijn blijven hangen en zichzelf soms alleen maar héél zielig vinden. Waardoor er alleen een negatieve gedachtegang ontstaat en dat is nergens goed voor natuurlijk.

Vandaar dat ik besloten heb er voortaan wat meer over te schrijven, om te laten zien wat er nog wel allemaal mogelijk is. Al realiseer ik me wel dat er heel veel verschillende vormen van reuma zijn en dat zelfs dezelfde vormen bij iedereen anders ervaren worden. Misschien kan ik met mijn blogje een beetje een positief verschil maken in een zee van vaak toch negatieve vibes en taboe.

Waarom ik het vooral NIET geschreven heb is om zielig gevonden te worden, want dat ben ik zeer zeker niet. Is het rot om het te hebben, natuurlijk. Beperkt het me in bepaalde opzichten, ja soms wel. Heb ik het moeten leren accepteren en moeten leren kijken naar de mogelijkheden, zeer zeker. En dat geldt niet alleen voor het hebben van reuma maar ook voor bijna alle aandoeningen.

Wat je je misschien ook afvraagt is waarom ik heb besloten om het NU te vertellen. Nou gewoon omdat ik me ineens realiseerde dat als ik dan wil schrijven over reizen, mijn reis door het leven en mindstyle het misschien ook wel heel handig is als er een soort van achtergrond is waarom ik zo in het leven sta. En hoe meer ik er over nadenk hoe logischer het wordt om het wel te vertellen.

Misschien zijn er wel lezers of lezeressen die zelf een vorm van reuma hebben, of iemand kennen die het heeft en die mensen zou ik graag willen laten zien dat het leven ook echt leuk kan zijn mét een chronische aandoening.

Mocht je vragen hebben stel ze dan gerust, als ik kan beantwoord ik ze graag. Ik vind het namelijk veel fijner om vragen te beantwoorden dan mensen zelf een invulling te laten geven van hun vragen en zo een (verkeerd) beeld te laten ontstaan. Dus schroom vooral niet!

Vorige Post Volgende Post

Gerelateerde Posts

1 Comment

  • Reply Susan juni 10, 2014 at 10:41 am

    Je zou je hier inderdaad niet voor moeten schamen, maar het internet kan hard zijn, dus ik vind het heel dapper dat je dit geplaatst hebt. Wat een mooi en helder stuk, heel persoonlijk. Ik denk dat veel mensen geen idee hebben wat reuma inhoudt en wat het met je doet, goede keuze om er wat meer over te gaan schrijven dus! You go 🙂

  • Leave a Reply